NADIA GEBAUER
SMA- Rdzeniowy Zanik Mięśni

Nadia urodziła się 08.07.2022r. W 10 dobie życia rodzice otrzymali diagnozę- SMA- Rdzeniowy Zanik Mięśni. Chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej…

Już 14 dnia życia Nadusia trafiła do szpitala. Celem naszego pobytu było podanie pierwszej dawki leku spowalniającego postęp choroby. Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych. U Nadii podanie leku okazało się prawdziwym koszmarem, ogromne problemy przy wkłuciu, udało się dopiero za trzecim razem. Przeraźliwy krzyk naszej córki rozdzierał nam serce, a to dopiero początek… Lek spowalnia chorobę, nie zatrzymuje jej. Daje czas, ale czy da nam go wystarczająco dużo?

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie… Jednak nierefundowana, nazywana najdroższym lekiem świata, kosztująca ponad 10mln złotych!

My rodzice chwytamy się tej nadziei ostatnimi resztkami sił. Patrzymy na cierpienie naszej córeczki i wiemy, że nie możemy się poddać. Wierzymy, że znajdziemy ogrom wspaniałych ludzi, którym los naszego dziecka nie będzie obojętny. Błagamy, pomóż nam wyrwać Nadię z rąk potwornej choroby!

Zbiórka na cel:
Leczenie terapią genową za granicą, rehabilitacja

Prosimy wesprzyj jego walkę o życie darowizną:

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci
ul. Mistrzowska 15
01-929 Warszawa
na nr rachunku bankowego:
75 1020 1042 0000 8102 0453 3352

z tytułem wpłaty : Darowizna NADIA GEBAUER